Vous est-il déjà arrivé, en zappant tard le soir, de tomber sur ces trente heures de direct où des inconnus rient, pleurent, dansent et appellent au 3637 ? Moi oui, et chaque année je me dis la même chose : comment est-il possible qu’en 2025, en pleine crise de tout, les Français sortent encore près de 84 millions d’euros en deux jours pour des maladies dont la plupart d’entre nous n’avaient jamais entendu parler avant ?
Cette année, le compteur s’est arrêté à 83 504 259 euros. Un chiffre précis, presque absurde de précision, qui cache des milliers d’histoires minuscules et immenses à la fois. Et franchement, ça fait du bien de voir que la générosité n’est pas (encore) une espèce en voie de disparition.
Un cru 2025 qui redonne le sourire après des années compliquées
Il y a des traditions qui tiennent bon, et le Téléthon en fait partie. Après une édition 2024 déjà honorable mais un peu en deçà des grandes années, 2025 marque un rebond. Plus de 83,5 millions d’euros de promesses de dons, c’est mieux qu’en 2024 et ça rappelle les belles heures où le compteur grimpait parfois au-delà des 100 millions. On respire.
Ce qui change cette année ? Une marraine qui a mis tout le monde d’accord dès le vendredi soir avec un geste complètement fou – on en reparle juste après – et surtout une mobilisation qui semble avoir retrouvé son élan d’avant-pandémie. Les animations locales, les défis sportifs, les streams gaming toute la nuit… tout y était, et ça a payé.
Le don à 99 999 € qui a fait basculer la soirée
Imaginez la scène : première minute de l’émission, la marraine de l’édition monte sur le plateau, sourire éclatant, et tend un chèque. Pas 10 000, pas 50 000. Non, 99 999 euros. Le genre de somme qu’on n’avait jamais vu en direct. Le plateau entier reste bouche bée, les animateurs cherchent leurs mots, et moi devant mon écran je me dis : « Ok, cette année ça va être différent ».
Ce n’est pas juste une opération de com. C’est un signal fort : même les artistes, même les « people », sont prêts à mettre la main à la poche quand il s’agit de maladies qui touchent une poignée d’enfants par an. Et ça, ça touche.
Derrière les chiffres, des enfants et des familles qui se battent tous les jours
Paulin a sept ans. À trois ans, on lui a diagnostiqué une myopathie de Duchenne. Un garçon sur 3 500. Ça semble rare, presque abstrait, jusqu’à ce qu’on voie sa photo, son sourire, et qu’on comprenne que sans recherche, il perdra l’usage de ses jambes, puis de ses bras, puis… vous voyez la suite.
Noé, lui, a quatre ans. À quinze mois, diagnostic d’amyotrophie spinale. Sans la thérapie génique financée en grande partie par le Téléthon il y a quelques années, il ne serait probablement plus là aujourd’hui. Grâce à un traitement révolutionnaire, il marche, il court, il vit. C’est ça, la magie un peu brute de cet événement : transformer des dons en années de vie.
« Les maladies ultra-rares, ça n’intéresse ni les investisseurs ni les labos. On manque cruellement de moyens. »
Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’association organisatrice
Et elle a raison. Sur 7 000 maladies rares identifiées, 95 % n’ont toujours aucun traitement. Pire, certaines n’ont même pas de diagnostic clair. C’est là que le Téléthon devient irremplaçable : il finance ce que personne d’autre ne veut financer.
Où va vraiment l’argent ? La question qu’on est tous en droit de se poser
On donne, ok. Mais après ? Contrairement à certaines idées reçues, l’argent du Téléthon ne part pas dans des frais de fonctionnement démesurés ou des salaires dorés. Environ 80 % des fonds vont directement à la recherche et à l’accompagnement des familles.
- Essais cliniques pour des thérapies géniques (notamment au Généthon, laboratoire créé grâce au Téléthon)
- Développement de nouveaux traitements pour la myopathie de Duchenne, l’amyotrophie spinale, et des dizaines d’autres pathologies
- Aide aux familles (accompagnement, matériel adapté, répit)
- Financement de biobanques et de plateformes de diagnostic
Exemple concret : l’essai de phase finale pour un candidat-médicament de thérapie génique contre la myopathie de Duchenne vient de démarrer en France et au Royaume-Uni. C’est du lourd, du vrai, du concret. Et c’est possible grâce aux dons d’il y a quelques années.
20 000 animations, des pompiers, des gamers… la France entière s’y met
Ce qui me frappe chaque année, c’est l’incroyable diversité des initiatives. Des villages de 300 habitants qui organisent un loto aux grandes villes qui ferment des rues pour des courses solidaires. Les sapeurs-pompiers, fidèles au poste, ont encore récolté plus d’1,3 million rien que sur le terrain.
Et puis il y a la nouvelle génération : des marathons gaming de 24h, des lives Twitch, des défis TikTok. Le Téléthon a réussi le tour de force de parler à la fois à mamie qui donne 10 euros par téléphone et à un ado qui reverse l’intégralité de ses dons de stream. Chapeau.
Et maintenant ? Pourquoi ce n’est que le début
Le compteur est fermé, mais les dons continuent d’arriver pendant plusieurs semaines. L’an dernier, on était à 80 millions au compteur final et on a terminé à plus de 96 millions. Donc non, 83,5 millions, ce n’est pas la fin de l’histoire.
Surtout, les besoins sont immenses. Les thérapies géniques coûtent des centaines de millions à développer. Un seul essai clinique, c’est parfois 50 ou 100 millions d’euros. Chaque euro compte, vraiment.
Alors oui, on peut se dire que 83 millions, c’est énorme. Ou on peut regarder autrement : pour soigner ne serait-ce que quelques centaines d’enfants atteints de maladies ultra-rares, il en faudrait dix fois plus. La route est encore longue.
Ce que le Téléthon nous dit de nous-mêmes
Au-delà des chiffres, il y a quelque chose de profondément français là-dedans. Cette capacité à se mobiliser collectivement pour des causes qui ne nous touchent pas directement. Dans un monde où tout va vite, où on parle sans cesse d’individualisme, voilà deux jours par an où on redevient un peu solidaire.
Et si c’était ça, finalement, le vrai miracle du Téléthon ? Pas seulement les millions récoltés, mais cette preuve qu’on est encore capables de se souvenir que l’autre existe. Que derrière chaque maladie rare, il y a un enfant, une famille, une vie qui mérite qu’on se batte.
Alors merci. Merci à ceux qui ont donné 5 euros, merci à celle qui en a donné 99 999, merci aux bénévoles trempés sous la pluie et aux animateurs qui n’ont pas dormi pendant 30 heures. Vous avez fait plus que remplir un compteur. Vous avez redonné un peu d’espoir à des familles qui n’en avaient presque plus.
Et l’année prochaine ? On remet ça. Plus fort, si possible.
