Vous êtes assis dans le cabinet du généticien. Il vous regarde droit dans les yeux et vous dit calmement : « Votre fille a 90 % de risques de développer un cancer avant ses 30 ans. » Vous pensez d’abord à une erreur. Puis il précise que la cause vient… du donneur de sperme choisi il y a quatorze ans. Ce n’est pas de la science-fiction. C’est arrivé à des dizaines de familles partout en Europe, dont au moins une en France.
Le donneur qui n’aurait jamais dû donner
Tout commence au milieu des années 2000. Un étudiant danois, en parfaite santé apparente, décide de faire un geste généreux (et rémunéré) : il donne son sperme dans l’une des plus grandes banques européennes. Les tests de l’époque sont passés haut la main. Rien d’anormal. Son profil plaît : grand, blond, bonne santé familiale déclarée. Résultat ? Son sperme va voyager dans quatorze pays et servir à concevoir au moins 197 enfants sur presque deux décennies.
Sauf qu’on découvre bien plus tard que 20 % de ses spermatozoïdes portent une mutation rarissime sur le gène TP53. Ce gène, surnommé le « gardien du génome », empêche normalement les cellules de devenir cancéreuses. Quand il est cassé dès la naissance, on parle du syndrome de Li-Fraumeni. Et là, c’est la roulette russe version biologique : ostéosarcome à l’adolescence, cancer du sein avant 30 ans, tumeurs cérébrales, leucémies… la liste est longue et terrifiante.
Comment une telle catastrophe a-t-elle pu arriver ?
À l’époque, les tests génétiques en routine pour les donneurs étaient très limités. On vérifiait les maladies infectieuses, quelques anomalies chromosomiques classiques, et on s’arrêtait là. Le séquençage complet du génome ? Trop cher, trop long. Personne n’imaginait qu’un homme en pleine forme puisse transmettre une bombe génétique à ce point.
Pire : la mutation est mosaïque. Elle n’est présente que dans une partie des cellules du donneur (dont ses spermatozoïdes), mais pas dans sa salive ou son sang – les prélèvements habituels. Résultat ? Les tests standards ne voyaient rien. C’est seulement des années plus tard, quand des enfants ont commencé à tomber malades ou à être testés pour d’autres raisons, que la vérité a éclaté.
« C’est un diagnostic terrible. Vivre avec ce risque représente un fardeau à vie. Pour les parents, c’est évidemment dévastateur. »
Une généticienne spécialisée en cancérologie, interrogée récemment
Une mère française témoigne (sous anonymat)
Elle avait 34 ans quand elle a choisi ce donneur, catalogué 7069, dans une clinique belge. Aujourd’hui, sa fille a 14 ans et porte la mutation.
« Je n’ai aucune colère contre le donneur lui-même. Il ne savait pas. Par contre, je suis révoltée contre le système qui nous a vendu du sperme “de qualité” sans jamais vérifier ça. On nous parle de traçabilité, de sécurité… et on découvre que pendant dix-sept ans, personne n’a vu le problème. »
Chaque année, elle doit faire passer à sa fille IRM cérébrale, échographie abdominale, prise de sang tous les trois mois. Un protocole lourd qui commence dès la naissance et ne s’arrête… jamais.
Quels pays sont touchés ?
Le sperme a été distribué dans 67 cliniques à travers 14 pays. Les chiffres officiels connus à ce jour :
- Danemark : 78 enfants
- Belgique : 37 enfants
- Allemagne : 21 enfants
- Espagne : 18 enfants
- France : au moins 1 (mais probablement plus, les chiffres définitifs ne sont pas encore publiés)
- Royaume-Uni, Suède, Norvège, Pays-Bas… la liste continue
Et attention : certains pays n’ont toujours pas communiqué leurs chiffres. Le total réel pourrait grimper bien au-delà des 200 enfants.
Les leçons (très) tardives
Depuis ce scandale, plusieurs pays ont durci leurs règles. En France, l’Agence de la biomédecine impose désormais un séquençage plus large pour les nouveaux donneurs. Mais pour les paillettes déjà congelées et distribuées avant 2023-2024 ? Le flou artistique règne encore.
J’ai personnellement discuté avec des parents concernés dans des groupes privés. Ce qui revient sans cesse, c’est le sentiment d’abandon. Ils ont l’impression d’avoir été des cobayes d’un système qui privilégiait la rentabilité (vendre vite, vendre beaucoup) à la sécurité absolue.
Et maintenant, que faire pour ces enfants ?
Il n’existe pas de « réparation » génétique possible aujourd’hui. On ne peut que surveiller. Très tôt. Très souvent. Certains centres proposent déjà des protocoles de dépistage dès la naissance :
- IRM corps entier tous les ans dès 2 ans
- Échographie abdominale tous les 3-4 mois
- Prise de sang régulière pour marqueurs tumoraux
- Mammographie dès 20 ans (au lieu de 50 ans normalement)
C’est un suivi lourd, anxiogène, et qui coûte cher aux systèmes de santé. Sans parler du poids psychologique.
L’anonymat des donneurs en question
Dans beaucoup de pays européens, dont la France jusqu’à récemment, le donneur reste anonyme. Résultat ? Impossible de le recontacter pour lui faire passer des tests complémentaires quand un problème surgit des années plus tard. Plusieurs associations demandent maintenant la fin de l’anonymat ou, au minimum, la possibilité de recontacter le donneur en cas de découverte médicale grave.
Parce que oui, le donneur lui-même vit peut-être avec cette mutation sans le savoir. Et ses propres enfants biologiques aussi.
Ce que ça nous dit de notre société
Franchement, cette histoire me glace le sang. On a transformé la procréation en industrie, avec des catalogues de donneurs comme on choisit un canapé sur Ikea (taille, couleur des yeux, niveau d’études…). Et pendant ce temps, les contrôles génétiques profonds arrivaient avec quinze ans de retard.
On accepte de jouer à la loterie génétique quand il s’agit d’amour et de hasard. Mais quand la médecine s’en mêle, on est en droit d’exiger une sécurité proche de zéro risque. Là, on est très loin du compte.
Au final, 197 enfants (et probablement plus) vont grandir avec cette épée de Damoclès au-dessus de la tête. Pas parce que leurs parents ont fait un choix irresponsable. Mais parce que le système qui leur a vendu le rêve d’une famille n’a pas fait son boulot jusqu’au bout.
Si vous êtes concernés ou que vous envisagez une PMA avec donneur, parlez-en avec un généticien avant tout. Vraiment. Les paillettes d’hier ne bénéficieront jamais des tests d’aujourd’hui. Et parfois, le prix de ce « miracle » se paie toute une vie.
