Imaginez qu’on vous dise, alors que vous n’avez même pas encore soufflé votre première bougie, que vos muscles vont progressivement vous lâcher et qu’aucun traitement n’existe. C’est ce qu’a vécu Matthias Lambert. Et pourtant, des années plus tard, ce même enfant est devenu l’un des chercheurs qui ont changé la donne… pour lui et pour tant d’autres. Son histoire est tellement hors norme qu’on peine parfois à y croire. Et si c’était justement ça, la vraie force de la recherche : transformer une sentence en espoir ?
Quand la science devient une affaire personnelle
Il y a des rencontres qui changent une vie. Pour Matthias, elle a eu lieu à quinze ans, lors d’un événement dédié aux maladies rares. Un chercheur prend le temps de discuter avec cet ado déjà passionné de sciences. Quelques phrases échangées, un regard qui dit « toi aussi, tu peux faire partie de la solution ». À partir de cet instant, plus rien ne sera comme avant.
Parce que, soyons honnêtes, quand on grandit avec une myopathie congénitale, le parcours scolaire ressemble souvent à un parcours du combattant. Les établissements qui acceptent, les aménagements à négocier, les regards parfois lourds de pitié… Matthias aurait pu baisser les bras cent fois. Il a choisi de les transformer en énergie.
Un diagnostic avant même de marcher
À six mois, les médecins sont formels : les muscles de Matthias ne se développent pas normalement. La maladie est rare, les cas décrits se comptent sur les doigts d’une main. À l’époque, personne ne sait quel gène est en cause. On parle de myopathie centronucléaire ou de formes apparentées, mais le flou reste total. Les parents entendent « progresse lentement », « fauteuil roulant probable », « espérance de vie incertaine ». Des mots qui pèsent une tonne.
Mais dans cette famille, on décide très tôt de ne pas se résumer à un diagnostic. Les livres scientifiques traînent sur la table du salon avant même que Matthias ne sache lire. On lui explique les choses simplement, sans jamais lui cacher la vérité. Résultat ? Dès l’école primaire, il pose des questions qui laissent les profs bouche bée.
« Je me souviens avoir demandé à ma mère pourquoi mes copains couraient plus vite que moi. Elle m’a répondu : parce que leurs muscles ont une recette complète, les tiens en ont une avec une page arrachée. Du coup, j’ai voulu retrouver la page manquante. »
Cette anecdote, il la raconte souvent avec le sourire. Elle résume tout : la curiosité comme moteur, la maladie comme énigme à résoudre.
Du lycée à l’université : rien n’était gagné
En France, accéder aux études supérieures quand on est en fauteuil et que la fatigue musculaire vous rattrape tous les jours, c’est un sport de combat. Mention très bien au bac ? Obtenue. Places en classes préparatoires ? Refusées, souvent sans même un entretien. L’argument massue : « trop de risques pour votre santé ».
Matthias décide alors de viser directement les universités. Il enchaîne une licence de biologie, puis un master orienté génétique. Les nuits sont courtes, les bras douloureux à force de manœuvrer le fauteuil entre les amphis, mais il tient bon. Et surtout, il commence à travailler dans des laboratoires dès la fin de son master.
- Stages d’été dans des unités de recherche sur les maladies neuromusculaires
- Premières publications comme co-auteur à seulement 24 ans
- Bourse d’excellence pour un doctorat à l’étranger
- Arrivée à Boston, direction Harvard
Quand il franchit pour la première fois les portes du campus, il a 26 ans. Et une idée fixe en tête.
Harvard : là où tout bascule
Dans le labo où il atterrit, l’ambiance est électrique. On travaille sur les maladies génétiques rares avec les outils les plus pointus du moment : séquençage nouvelle génération, édition génomique, modèles cellulaires dérivés de patients. Matthias apporte quelque chose d’unique : il est à la fois chercheur et patient zéro.
Pendant des mois, il cultive ses propres cellules musculaires à partir de biopsies. Il compare, il teste, il passe des nuits entières devant les écrans à analyser des téraoctets de données génomiques. Et puis un jour de 2024, l’écran affiche enfin le résultat qu’il attendait depuis trente ans.
Le gène responsable est identifié. Une mutation ultra-rare sur un gène jamais associé jusque-là à ce type de myopathie. La nouvelle fait le tour du labo en quelques minutes. Certains collègues pleurent. Matthias, lui, reste étrangement calme. Il vient de comprendre que son combat personnel va désormais servir à des centaines d’autres familles.
Et après la découverte ?
Découvrir le gène, c’est énorme. Mais ce n’est que le début. Aujourd’hui, Matthias et son équipe travaillent sur des approches thérapeutiques : thérapie génique, molécules capables de « réparer » la protéine défectueuse, essais précliniques. Les premiers résultats sur modèles animaux sont encourageants. Suffisamment pour que certains parlent déjà d’essai clinique d’ici cinq à sept ans.
En parallèle, il a pris le temps d’écrire son histoire. Son livre, sorti il y a quelques semaines, s’intitule sobrement Le Combat d’une vie. Pas de pathos excessif, juste des faits, des doutes, des victoires minuscules et une immense leçon d’espoir. J’ai lu les épreuves il y a quelques mois et, franchement, certains passages m’ont collé les larmes aux yeux.
« Je ne suis pas un héros. J’ai juste refusé de laisser ma maladie écrire la fin de mon histoire. »
Matthias Lambert
Pourquoi cette histoire résonne particulièrement avant le Téléthon
Cette année, le Téléthon aura lieu les 5 et 6 décembre. Des milliers de familles vont regarder l’émission en espérant que, quelque part, un chercheur travaille sur leur maladie. L’histoire de Matthias est la preuve concrète que l’argent collecté change vraiment des vies.
Parce que sans les financements des années 2000-2010, les plateformes de séquençage ultra-rapides n’auraient jamais existé. Sans les bourses financées par les dons, Matthias n’aurait peut-être jamais pu faire sa thèse. Tout est lié.
- Chaque euro donné finance des équipements de pointe
- Chaque appel pendant le week-end du Téléthon permet à des jeunes chercheurs de poursuivre leurs travaux
- Chaque découverte, même minuscule, rapproche d’un traitement
Et parfois, le chercheur et le patient ne font qu’une seule et même personne.
Ce qu’on peut tous retenir de ce parcours
Au-delà de l’exploit scientifique, il y a quelque chose de profondément humain dans le chemin de Matthias. Il aurait pu se contenter de survivre à sa maladie. Il a choisi de la combattre de l’intérieur, avec les armes de la science. Et en faisant ça, il a ouvert une porte que beaucoup croyaient fermée à jamais.
Aujourd’hui, quand il donne des conférences, il commence toujours par la même phrase : « Si moi j’ai pu, alors tout est possible. » Je ne sais pas vous, mais moi, ça me donne envie de croire encore plus fort à la recherche. Et de prendre mon téléphone ce week-end pour faire un don, même modeste.
Parce que derrière chaque maladie rare, il y a des Matthias qui n’attendent qu’une chose : qu’on leur donne les moyens de trouver leur page manquante.
Cette histoire, je l’ai gardée en tête toute la semaine. Elle me rappelle pourquoi je fais ce métier : pour raconter ceux qui refusent que leur destin soit déjà écrit. Matthias Lambert en fait partie. Et quelque part, en partageant son parcours, j’ai l’impression de participer, moi aussi, à ce combat collectif.
Alors si vous hésitiez encore à regarder le Téléthon cette année, pensez à lui. Pensez à tous ceux qui, comme lui, transforment leur souffrance en espoir pour les autres. C’est peut-être la plus belle définition de l’humanité que je connaisse.
